Колело, раница и 18 000 км за изминаване от Франция до Виетнам - това е ежедневието на 27-годишния Гийом Дантек в момента.

Около 10 август той ще премине и през Варна с необичайния си велосипед. На това дълго пътуване го повежда желанието да помогне на болните от рядкото заболяване муковисцидоза да получат повече внимание от обществото и по-добра грижа.
През 2005 година най-добрият му приятел - Джо - умира едва 20-годишен от муковисцидоза. В негова чест Гийом създава нестопанската организация "Фонд за Джо", а събраните от нея средства са предназначени за финансиране на проучвания на заболяването.
Муковисцидозата е генетично заболяване, което се проявява в детството и е за цял живот. При него слузта, която покрива белите дробове, е по-гъста от нормалното и ги задръства. Това прави децата податливи на белодробни инфекции, които изискват чести престои в болница за вливане на силни антибиотици. Раздиращата гърдите кашлица постепенно влошава функцията на дробовете и понякога децата си отиват твърде малки.

Във Франция средната продължителност на живота с муковисцидоза е 38 години, а в България - 12 години. Колкото по- на изток пътува Гийом, толкова по-кратък е животът на децата с муковисцидоза.
Разликата в преживените години в рамките на Обединена Европа е твърде голяма и се дължи единствено на качеството на прилаганата грижа за болните. Нужно е повече внимание, финансиране и добра организация на тази грижа, за да могат родените с муковисцидоза да са по-често в клас и сред приятелите си, отколкото кашлящи и задушаващи се в болницата.
Обществеността на Варна може да подкрепи страдащите от муковисцидоза, като се включи в голямото каране на велосипеди "Карай, дишай, бъди здрав" заедно с Гийом. „На 11 август, събота, от 9.30 ч. ви очакваме пред Община Варна. Нека изминем заедно с него част от пътя към промяната и надеждата“, съобщават организаторите на събитието - Национален алианс на хора с редки болести, чийто член е Асоциация "Муковисцидоза".
Дарик
снимки: Национален алианс на хора с редки болести
Екатерина Бончева вижда личен мотив в предложението за преместване на Комисията по досиетата
Дата: 12/11, 10:01
Свинаров: ЕС не е провел всички тестове какво иска ръководството на България
Дата: 12/11, 09:48
Парушев: Това е един от най-добрите бюджети, които някога са правени
Дата: 12/11, 09:39
Средният осигурителен доход за септември е 1069,36 евро
Дата: 12/11, 09:27
Борисов: Просто комунистите искат парите на хората да влязат в техните джобове
Дата: 12/11, 09:183 Коментара