Една българска майка обяви: Доктори ми казаха, че детенцето ми няма да доживее до 2 годинки! Търся помощ!

05/04/2017, 00:59

Публикуваме зов за помощ от една българска майка, която се надява, че у нас има хора с добри сърца! Ето и нейния апел:

Здравейте пиша ви със зов за помощ!!!

Детенцето ми е едва на 6месеца И му поставиха диагноза Спинална Мускулна атрофия тип1 За съжаление в бг ни казаха че няма да доживее до 2години.

Аз обаче не се отказах от суровата истина и започнах да търся помощ в чужбина. За наш късмет попаднах на други българи които техните деца също имат същия проблем и така се озовахме в Италия Милано където има специализирана клиника сма започнахме рехабилитация, която е много важна.

И ни направиха и първоначалните необходими изследвания - тоест доказаха се диагнозата.

Необходими са ни средства, които са непосилни за нас .

Очаква се скоро да започнем и лечение с медикамент което също трябва да се плаща.

Също така и ни трябват и животоподдържащи апарати!

Ето и повече за заболяването:

Детска спинална мускулна атрофия, I тип е автозомно-рецесивното генетично заболяване. Засегнати са деца в кърмаческа възраст.
Етиологията на заболяването е свързана с генетичен дефект на SMN1 генът, локализиран в 5-та хромозома.
До последно при това заболяване, умът остава не засегнат и пациентите са умни, лъчезарни, комуникативни, а в много от случаите - успешни и пълноценни личности, независимо от физическите си ограничения и трудностите, с които заболяването ги среща.
Тук в България на тези деца дават няколко години живот, 0 надежда и никакви, никакви препоръки и насоки за управление на заболяването.
Включително и на Алекс
Пациентите със СМА се нуждаят от ежедневна и непрекъсната терапия на няколко равнища. Пациентите със СМА страдат от изключителна мускулна слабост, те не се нуждаят от интелектуална подкрепа, те могат да оказват такава и са със специални потребности различни от други често срещани заболявания. И част от тях са: оборудване подпомагащо дихателните и белодробните функции и дихателна рехабилитация, кинезиотерапия, ерготерапия, акватерапия и други. Помощни средсва от най-ранна възраст – машини подпомагащи дишането и откашлянето, шини подпомагащи изправянето и прохождането, вертикализатори, проходилки и подходящи инвалидни колички, даващи свобода и независимост на пациентите....
Всичко това са неща познати и ползвани по света, животоспасяващи и удължаващи живота на СМА пациентите,които България на този етап не може да осигури.
Ние сами трудно можем да се сдобием с такива помощни средства, които са прекалено скъпи.
С вашата помощ ще се борим Алекс да има един пълноценен живот.