Пациенти с рядко кожно заболяване – без достъп до лечение

06/01/2018, 23:01

Пореден случай на пациенти с рядко заболяване, оставени без лечение от държавата.

Преди 7 години Пепи Йорданова се събужда с големи болезнени рани около гърдите. Следват 5 години на грешни диагнози и грешно лечение, а раните плъзват по цялото тяло.

„За жалост преди две години един хирург ми постави тази диагноза – гноен хидраденит. Буквално понякога са отоци, големи, колкото юмрука ми. Ти си жив, а плътта ти се разлага”, казва младата жена.

У нас около 70 000 души страдат от рядкото заболяване, но едва 100 са диагностицирани. Липсата на лечение води до 100% инвалидност.

„Това, което сме получавали от Здравната каса, са обещания. От 2 години само ни обещават и нищо не се прави за тези хора”, заяви Владимир Томов от Националния алианс на хората с редки болести.

Шансът за болните е скъп биологичен препарат, който да потиска появата на раните и да ги подготви за хирургична намеса. Засега той се отпуска само за болни от псориазис.

„Те не са цял живот закачени за този препарат. След година, две, три, когато влязат в хубава ремисия, те могат да бъдат оперирани и трайно излекувани”, каза доц. Гриша Матеев от Българско дерматологично общество.

Според Здравната каса имало клинична пътека, по която болните да се лекуват, но не и според лекарите.

„Единствената клинична пътека, в която фигурира тази диагноза, е лъчелечение. Което вече от много години, то е абсолютно противопоказно, не се прилага, то е рисково”, заяви проф. Евгения Христакиева от УМБАЛ Стара Загора.

А Пепи продължава да се страхува – от следващата сутрин, когато отново ще се събуди с рани по тялото си.

„Страхувам се и си живея в моя си свят, където боли, където се откъсваш от приятелите, където не се чувстваш добре даже в собственото си семейство, защото болестта е грозна, защото не си пълноценен и чакаш следващия път”.

И живее единствено за миговете, в които раните спят. / Бтв