Фондация "Живот със Синдром на Даун": ТЕЛК ощетяват деца с увреждания, решенията се вземат напълно субективно

04/01/2021, 11:06

снимка: Силвена Христова, фондация "Живот със Синдром на Даун"

ТЕЛК комисиите оценяват децата със синдром на Даун по субективна преценка, липсва компетентно и задълбочено познаване на състоянието и трудностите, които съпътстват живота на детето и цялото семейство. Това заявява в своя позиция до медиите фондация "Живот със Синдром на Даун".

Силвена Христова от Варна, която е основна фигура в организацията заявява, че започва новата година със съдебни дела и обжалване на решението на ТЕЛК за дъщеря ѝ Микаела. Тя споделя, че все повече родители постъпват по този начин.

„Всички деца и възрастни със синдром на Даун е задължително да получават освен процент инвалидност и чужда помощ. Има неразбиране от страна на ТЕЛК комисиите, какво представлява синдром на Даун и как без значение, дали хората с тази генетична аномалия са с лека, умерена или тежка умствена изостаналост, те се нуждаят от подкрепа през целия им живот“, пишат от фондацията.

„Държавата абдикира от проблемите, а ТЕЛК определя съдбата и живота на хората със синдром на Даун като ги лишава от подкрепа, от терапии и от нужната финансова помощ, която е изключително нищожна и недостатъчна за отглеждане и нормален живот. Защото с 350 лв не можем ние родителите да осигурим всички необходими допълнителни дейности, терапии, асистенти и нужди на децата си, за да могат да постигнат максималния си потенциал и да сме сигурни, че сме направили всичко възможно, за да растат пълноценно“, заявява Силвена Христова. Тя добавя, че на 30.12.2020 год. комисията излиза със становище, че дъщеря ѝ Микаела няма да получава добавка за чужда помощ.

„Няма установен критерии по които ТЕЛК комисиите в страната да определят дали детето или възрастния със синдром на Даун да е с чужда помощ или не“, констатират от фондацията.

"Живот със Синдром на Даун" поставя следните въпроси към здравното и социалните министерства:

- Защо в различни градове ТЕЛК комисиите оценяват по различен начин децата със синдром на Даун, които са с една и съща диагноза и едно и също здравословно състояние? Защо липсва контрол?

- Защо едни деца получават добавки за чужда помощ, други са лишени от нея? Кога ще започнете да работите в полза на хората с увреждания? Защо държавата ощетява децата с увреждания?

- Кога ще заработи здравната, образователната и социалната система в синхрон?

„Омръзна ни в отговор на становища и жалби на фондацията да получаваме стандартни и формални отговори от страна на Министерство на труда и социалната политика и Омбудсман на Република България, колко много ни подкрепят и отговор от страна на Министерство на здравеопазването как "работят" по поставените от нас проблеми, а НИЩО ДА НЕ СЕ СЛУЧВА“, пише Силвена Христова.

Тя добавя, че въпросите, които поставя, са адресирани и към Народното събрание. Фондация "Живот със Синдром на Даун" настоява за промяна на постановление № 152 от 26 юли 2018 година за изменение и допълнение на Наредбата за медицинската експертиза, тъй като според тях тя ощетява децата със синдром на Даун и други генетични аномалии след 3-годишна възраст като ги лишава от всякаква подкрепа. "Искането ни е хората със синдром на Даун да получават минимум 50% ТЕЛК до живот за основната диагноза и процентът да расте според здравословното състояние на всяко дете или възрастен“, добавят от фондацията.