ВСЕ ПО-МАЛКО ЛЕКАРСТВА ЗА РЕДКИТЕ БОЛЕСТИ

---

 

Безхаберието към редките болести се оказа балкански синдром. Този основен извод може да се направи от балканската конференция за редките болести, която се проведе в София.

 

По данни на Световната здравна организация 6% от населението на Европейския съюз е засегнато от редки заболявания. 80-85% от тях са с генетичен произход.

 

Водещият проблем пред пациентите е липсата на някои терапии в нашата здравна система. Това заяви Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести. Следващият проблем са бавните процедури за достъп до медикаментите.

 

По думите му, понякога се чака с месеци.

 

Трябва да се облекчат пациентите при достигането на вече открити, доказали по един или друг начин своята ефективност, лекарствени средства, каза още Владимир Томов.

 

Пациентът би трябвало в най-кратки срокове, по най-краткия път, да достигне терапията, тъй като това за него означава живот, допълни той. В много от случаите се получава така, че аптеките нямат предписаното лекарство.

 

Медикаментите за редки болести са скъпи, надценката е минимална и в повечето случаи аптеките нямат изгода да зареждат такива лекарства. Друг проблем е смяната по една или друга причина на даден медикамент. Преминаването на едно лекарство към друго отнема между 2 и 3 месеца, а това може да увреди здравето.

 

Неправителствените организации се борят за по-облекчени процедури за достъп до лекарствата. Най-вероятно според Владимир Томов това ще стане до средата на годината. Дългите процедури са бреме за пациента, категоричен е той.

 

Все още не е ясно обаче кога ще приключи друга битка на пациентските организации, тази за създаването на регистър на хората с редки заболявания. Вече 3-та година тази битка не дава резултат.

 

Мартин Кожинков страда от болест на Крон. Тази болест все по-често започва да се проявява, въпреки че се смята за рядка болест, обясни той. За съжаление, от рядка ще става все по-популярна болест, допълни той.

 

В момента у нас болните от Крон са между 500 и 1000 души. 200 са в активната фаза на болестта. Не е ясно какво я провокира, дали генетична предразположеност или стресът.

 

Болестта на Крон е автоимунна болест и пациентите цял живот са на терапия, като между 100 и 500 лева на месец трябва да отделя пациентът за медикаменти. Някои се реинбурсират, но в малка степен, обясни Мартин Кожинков.

 

Весна е пациент от Македония и страда от рядката болест на Гоше. Това е генетично заболяване, характеризиращо се с нисък тонус, рядка кръв, уголемен черен дроб и криви кости.

 

10 души от Македония страдат от това заболяване. Весна обясни, че лекарствата си тези пациенти получават основно чрез дарения от фармацевтичните компании.

 

„Борим се държавата да започне да отпуска средства за лечението на редки болести", заяви Весна. А Македония плаща медикаментите за само една рядка болест - Мукополизахаридоза (едва от месец и в България държавата пое лечението на болните от тази болест).

 

„Другите пациенти остават без лечение", обясни Весна.

 

„В Македония все още няма регистър на редките болести, водим разговори да се създаде такъв регистър", каза още тя.

 

 

 

News.bg

 

 

Спонсорирани връзки.



Спонсорирани връзки.