Дете с рядка болест няма достъп до лечение

07/03/2018, 10:37

Кадър: bTV

Дамян е на почти пет години, преди 3 години е диагностициран с рядката болест "спинална мускулна атрофия" – заболяване, при което мускулите отслабват и се стига до пълно обездвижване. Няма достъп до лечение у нас, въпреки че вече има лекарство, разрешено за употреба в Европа, съобщава bTV.

Единственият медикамент за лечение на болестта е одобрен и в Европа миналата година, затова все още е доста скъп – лечението за една година струва 600 хил. лв., коментира Симеон Дамянов, баща на момчето. Тестват се и други лекарства и когато бъдат одобрени, цената значително ще падне, уточни бащата.

По думите му единствено българската държава може да помогне и е нужно одобрение за финансирането на лечението на Дамян на най-високо ниво. Ако някоя болница започне да предлага това лечение, тя може да стане център на Балканите за малки пациенти с подобна диагноза, смята Симеон Дамянов.

Въпреки ограниченията Дамян е много енергичен и жизнерадостен, той не приема заболяването си като проблем, казва майката Елена Дамянова.

Родителите обмислят дали да не емигрират, за да осигурят лечение на момчето. За него всеки ден е важен, защото постепенно започва тотално да се обездвижва.

Дамян пък споделя, че когато порасне иска да стане Батман.