Бащата на Стефчо, който се лекува в Румъния: След третата инжекция той вече се чувства много добре

13/03/2019, 18:43

Редактор: Иван Гошев

Една от днешните теми в предаването "Лице в лице" беше лечението на спиналната мускулна атрофия и ще бъде ли включена тя в редките болести. Гостите бяха Владимир Томов, председател на "Националния алианс за хората с редки болести" и родителите на две деца с такава диагноза. Ето какво споделиха те:

"Стефчо се чувства много добре. Вече му поставиха 3 инжекции, след първата не се чувстваше много добре, но се очакваше. Втората и третата му понесоха много добре, даже след третата ни изписаха веднага. Чувства се по-енергичен, не се изморява, има желанието да се учи, да се храни. Но това е само началото на лечението. Засега цял живот на всеки 4 месеца по 1 инжекция", заяви Веселин Радойчев, бащата на малкия Стефан, който беше изпратен за лечение в Румъния.

9-годишния Стефан; Снимка: bTV

"Радо е на тази терапия от 4 години и вече е много енергичен, има голяма промяна, която обаче е трудно да се види още първата година. Нещата му се случват много по-естествен начин. В момента възстановява много неща, които преди не можеше да прави. Резултатите са страхотни до този момент", каза Ралица Енева, майка на Радо.

"Това, което очаквахме е тази диагноза да бъде включена в списъка на НЗОК. Преди това имаше решение от Фонда за лечение на деца, това решение отлежа много дълго, повече от година и на практика до момента само едно дете успя да стигне до заветното лечение, и то не в България, а в чужбина. Това е натоварващо за всички семейства, на които им предстои такова лечение. Нашата система прави всичко възможно, за да се забави това. От началото имаше само едно решение от страна на Министврството на здравеопазването за включването в НЗОК, след това се включиха правила, срокове, които по един или друг начин изместиха с 1-2 години начина на включване. В момента искат за всяко едно лечение да се изиска положителна оценка от три държави - Франция, Великобритания и Германия. Лошото е, че Великобритания е една от малкто държави, които не е одобрила това лечение, съответно и българите няма да могат да се възполват.", заяви Владимир Томов.