Майката на починалата 6-годишна Мими: Държи ме каузата за по-добър живот за хората с Даун

29/06/2019, 10:18

В България не липсват пари, а липсва организация на парите и човещина, обяви председателят на сдружение „Синдром на Даун” Тони Маринова

Поредното доказателство за административните абсурди в България е, че смъртта на 6-годишната Мария със синдрома на даун, която почина от левкимия, нейната майка получи ново писмо от Здравната каса. В него от институцията я приканиха да плати разходите по лечението на детето си, които са в размер на няколко хиляди.

От Касата увериха, че проблемът вече е решен, а здравният министър определи случващото се като "много несправедливо".

„Държи ме от раждането на моето дете, а сега още повече борбата да се облекчи животът на хората с даун в България. Също да се намери решение на проблема с лекарствата за болните деца”, каза в предаването „Тази събота” Надя Мирчева, майката на починалата Мими.

За Мими заговори цяла България. Може би това ще помогне да се подредят тези административни абсурди. Искаме най-малкото, когато се роди едно дете с проблем със синдром на даун или друго увреждане, то да бъде прието достойно. Лекарите да не произнасят присъди от сорта: „От това човек няма да стане, остави го, не си усложнявай живота”, коментира Тони Маринова, председател на сдружение „Синдром на даун” .

Надя призна, че е чувала тези думи. От отдел „Закрила на детето” е чувала, че средата вкъщи не е подходяща и детето е в риск от изоставяне, защото има мухъл в банята.

Тони Маринова даде пример и с друг абсурд – майките на деца с даун години наред не могат години наред да станат лични асистенти на децата си.

„Много обичаме да казваме, че няма пари. Не, няма организация на тези пари, няма човещина. В България проблемът не са парите, а човещината. Ако има човеци, ще има и работещи институции”, заяви Маринова.

По думите ѝ „грандиозно безумие” през последните години и особено през последните месеци е как родителите на деца с даун получават ТЕЛК. Някои от тях били принуждавани да лежат в психиатрии. Представяте ли си какво унижение е там, попита председателят на сдружение „Синдром на даун”.

Други родители пък били принуждавани да правят повторни скъпи генетични изследвания, за да е сигурно, че детето им има синдром на даун.

140 хил. лв. от дарителската сметка за лечението на 6-годишната Мими в чужбина, което не се реализира, майка ѝ ще дари за изграждане на хубав център за децата с даун, какъвто държавата така и не изгради.

Министърът на здравепозването Кирил Ананиев обеща, че другата седмица ще приеме родителите на среща. Родителите обаче планират да излязат на протест на 11 юли.