Семейство със „стъклени” кости бедства в студ и влага, надяват се на варненски лекар

10/09/2013, 08:09

Две години многодетно семейство от Велико Търново живее в непрекъснат страх, че къщата им може да бъде съборена и те да останат на улицата. Здравка Грънчарска е писала множество жалби до местната община да бъдат настанени в общинско жилище като крайно нуждаещи се. Оттам обещават, но досега, вече две години, така и нищо не се случва, разказва в. "Монитор".Болестта на стъклените кости. Здравка и две от петте й деца още от рождение страдат от рядкото генетично заболяване остеогенезис имперфекта, известно още като болестта на „стъклените” кости. При него костите стават изключително крехки и се чупят и при най-малък допир или натиск. Проблемът на страдащите от това заболяване у нас е, че то не е включено в списъка на финансираните от здравната каса болести.

Болните трябва изцяло сами да поемат лечението си, което не е никак евтино. В семейство Грънчарски освен майката Здравка от заболяването на костите страдат също 2-годишната Ивана и 13-годишната Михаела. Другите три деца са здрави. Фрактурите съпътстват живота на двете болни деца. Михаела има над 15 счупвания на крайниците, таза и ребрата, някои от които са били открити случайно при преглед от семейния лекар. Малката Ивана пък получава първото си счупване когато е само на пет месеца.

Двете деца са освидетелствани от ТЕЛК, но въпреки това от здравната каса не им се полага и стотинка за лечение. Майката Здравка успяла да се свърже по интернет с родители на други деца, страдащи от същото заболяване. От тях тя научила за д-р Веселин Бояджиев в клиниката “Св. Марина” във Варна, който успешно лекувал чупливите кости. Свързала се с него и той предложил лечение чрез вливане на растежен хормон. Цената на процедурата обаче била 200 лв. седмично.

Парите за първата процедура на голямата дъщеря Михаела били дарени от Българска Коледа през 2011 г. След това обаче семейството нямало средства да продължи процедурите и се принудило да прекъсне лечението. За да бъде непрекъснато до децата си, майката Здравка не работи. Единствените доходи в семейството са от работата на съпруга Иван и детските надбавки.

При едно от поредните явявания на ТЕЛК лекарите шокирали майката, като казали, че голямата й дъщеря Михаела е здрава, въпреки че преди това е била с 95% инвалидност, а самото заболяване е генетично и нелечимо. Семейството оспорва решението и в момента Михаела се води с втора група инвалидност, а сестричката й Ивана получава 50% с чужда помощ, тъй като освен заболяването се ражда недоносена и има и други здравословни проблеми.

Освен проблема с лечението на болните си деца, Здравка Грънчарска е изправена и пред друг не по-малко сериозен проблем. През 2012 г. от местната община и изпращат писмо, че те трябва да напуснат незабавно незаконно обитаваното от тях жилище, което предстои да бъде съборено като опасно за живеене. Къщата, в която живее семейството с петте деца, е неизмазана, мизерна, с пръстен под, който на места е пропаднал, и дупки по стените.

През зимата в нея е кучешки студ, стените са целите в мухъл и влага. При дъжд помещенията се пълнят с вода. „Купихме си хладилник и за няколко месеца той целият ръждяса от влагата”, оплаква се Здравка. Жената разказва, че след като получила писмото, поискала от общината да й дадат общинско жилище.

Оттам първоначално отказали, тъй като тя била обитавала сегашното си жилище без настанителна заповед, т.е. била се самонастанила. „Това не е вярно. Тази къща е била дадена на съпруга ми, преди още да се съберем с него, заради пропадналата къща на ул. „Гурко”, където тогава е живеел. След това никой никога не ми е казвал, че трябва да имат настанителна заповед. Как толкова години не откриха, че съм се самонастанила, а това става сега, когато си поисках общинско жилище”, възмущава се Здравка.

След дълго ходене по мъките през пролетта от общината казват на Здравка, че е включена в списък със семейства, които ще бъдат настанени в нов блок в кв. „Света гора”. Настаняването трябвало да бъде факт до края на лятото. То обаче не се случва. „Втора такава зима децата ми няма да преживеят”, кърши ръце майката.

От общината във Велико Търново потвърдиха, че Здравка и семейството й са включени в списък за настаняване в блок в кв. „Света гора”. В момента обаче все още имало процедури по приемането на блока. Според Маринела Джартова, началник-отдел „Управление на собствеността” в общината, до края на септември това щяло да бъде изчистено и най-късно през октомври семействата щели да получат ключовете за общинските си жилища. „Запознати сме отдавна с проблема на г-жа Грънчарска и болните й деца. Именно заради това, след като подаде при нас молба за общинско жилище, ние направихме всичко възможно да я задвижим по най-бързия начин и да помогнем на семейството”, обясни общинската шефка Джартова.