Дете с рядка болест няма достъп до лечение
Кадър: bTV
Дамян е на почти пет години, преди 3 години е диагностициран с рядката болест "спинална мускулна атрофия" – заболяване, при което мускулите отслабват и се стига до пълно обездвижване. Няма достъп до лечение у нас, въпреки че вече има лекарство, разрешено за употреба в Европа, съобщава bTV.
Единственият медикамент за лечение на болестта е одобрен и в Европа миналата година, затова все още е доста скъп – лечението за една година струва 600 хил. лв., коментира Симеон Дамянов, баща на момчето. Тестват се и други лекарства и когато бъдат одобрени, цената значително ще падне, уточни бащата.
По думите му единствено българската държава може да помогне и е нужно одобрение за финансирането на лечението на Дамян на най-високо ниво. Ако някоя болница започне да предлага това лечение, тя може да стане център на Балканите за малки пациенти с подобна диагноза, смята Симеон Дамянов.
Въпреки ограниченията Дамян е много енергичен и жизнерадостен, той не приема заболяването си като проблем, казва майката Елена Дамянова.
Родителите обмислят дали да не емигрират, за да осигурят лечение на момчето. За него всеки ден е важен, защото постепенно започва тотално да се обездвижва.
Дамян пък споделя, че когато порасне иска да стане Батман.
За реклама в "Петел" на цена от 60 лева без ДДС на ПР публикация пишете на info@petel.bg
Следете PETEL.BG всяка минута 24 часа в денонощието!
Изпращайте вашите снимки на info@petel.bg по всяко време на дежурния редактор!
