Двегодишната Натали-Ирен от Варна търси помощ от държавата за лечение
Кадър Нова тв
Малката Натали-Ирен има нужда от още средства, за да оздравее
В момента момиченцето е в Истанбул, където получава поддържащи грижи в частна болница
Двегодишната Натали-Ирен от Варна води най-тежката битка – за живота си. Момиченцето е диагностицирано с метахроматична левкодистрофия – рядко генетично заболяване, което постепенно уврежда нервната система.
Комфорт и технологии в един електромобил
carmarket.bg
Семейството разбира за диагнозата преди около 20 дни, след като родителите дълго време търсят отговори и се консултират с различни специалисти. „Тази новина ни разтърси. За съжаление диагнозата беше поставена изключително бавно, тъй като се лутахме между различни мнения на различни лекари“, разказа бащата на Натали-Ирен Мартен Демирев.
След разговори със специализирани клиники по света родителите научават, че необходимото лечение е сред най-скъпите в света. Генната терапия струва над 4 милиона долара в САЩ и близо 3 милиона евро в Европа.
Дори средствата да бъдат събрани, пред семейството стои и друг сериозен проблем. Фармацевтичната компания, която притежава лечението, отказва да го прилага при деца, при които вече са започнали симптоми на заболяването.
Зов за помощ: Двегодишната Натали-Ирен от Варна се нуждае от спешна помощ за лечение на рядко генетично заболяване
Въпреки тежкото изпитание Натали-Ирен и семейството ѝ не са сами. Историята на момиченцето обедини хиляди съпричастни хора от цялата страна, които помагат за събирането на необходимите средства. Силна подкрепа дойде и от спортната общност. Футболисти излязоха на терена с тениски с образа на Натали-Ирен. Историята на момиченцето трогна и малкия Милен, който отправи емоционален призив за помощ. „Аз мога да се лиша от сладолед или от други неща, но най-важен е един човешки и детски живот“, каза той.
Дарителската кампания продължава. В момента семейството се намира в Истанбул, където Натали-Ирен получава поддържащи грижи в частна болница. Там лекарите могат да извършат трансплантация на стволови клетки от донор, но според бащата това не е генната терапия, от която детето се нуждае. Семейството разглежда процедурата като краен вариант.
Надеждата е истинското лечение да започне възможно най-скоро. До тогава всяка помощ – независимо дали финансова или чрез споделяне на историята на Натали-Ирен – може да се окаже решаваща за бъдещето на детето. „Няма да се предаваме. Отново апелираме към институциите и организациите, които могат да ни помогнат“, заяви бащата на момиченцето.
„Огромно благодаря на хилядите дарители. Вие ни давате страшно много сили“, допълни той.
Всеки, който желае да помогне, може да го направи ТУК.
Редактор "Екип на Петел",
За реклама в "Петел" на цена от 40 евро без ДДС на ПР публикация пишете на [email protected]
Следете PETEL.BG всяка минута 24 часа в денонощието!
Изпращайте вашите снимки на [email protected] по всяко време на дежурния редактор!
