МАЙКАТА НА БОЛНАТА СНЕЖАНКА: КЪЛНАТ ДЕТЕТО МИ ЗАРАДИ ТУРСКАТА ФАМИЛИЯ. БЪЛГАРИ СМЕ И ХРИСТИЯНИ, НО КАКВО ЗНАЧЕНИЕ ИМА?

Анна Дамянова, майка на страдащата от Детска церебрална парализа Снежанка Мустафова, написа нов апел за помощ във Фейсбук, който публикуваче без редакция: 

 

Едно дете без детство!

Детство откраднато от болестта!

Детство прекарано в инвалидната количка, гледайки отстрани децата, как играят......

Една приказка за Снежанка, една истинска история за едно дете и неговата тъга и борба!

Не извръщай веднага глава щом се сблъскаш с болката!

Отдели две минути от времето си и се запознай със Снежанка и нейната приказка!

Отдели две минути и се запознай със едно различно дете, дете, което ще те накара да промениш мисленето си, дете, което ще ти покаже как се става по добър, дете от, което може да научиш много!

Детска Церебрална Парализа, едно коварно заболяване, тежко и жестоко!

Едно заболяване, което в повечето случай не

може да се предвиди и почти невъзможно да бъде излекувано.Много са факторите, които водят до ДЦП.

ДЦП е заболяване, което уврежда главният мозък при новороденото.

ДЦП развиват недоносени бебета, такива при които е имало проблемна бременност, новородени, които не изплакват в първите 5 минути, такива, които са получили кръвоизлив на мозъка както се е случило със

Снежанка, новородени, които дълго са седели в кувиоз .ДЦП се причинява най често от недостиг на кислород до мозъка на детето в утробата или по време на раждане, при случаите когато пъпната връв е увита около врата на новороденото, при мътни води и др...

ДЦП-то засяга различна степен и различни сфери на дейността на мозъка, а именно координацията на движенията, фината моторика, говора, интелекта и др. Заболяването често е съпътствано от други болести, които са следствие от същото увреждане на мозъка. ДЦП е заболяване, което засяга развитието на мозъка и от там на физическото развитие на детето.Всички деца със ДЦП са с мозъчно увреждане.В някой случай не може да се разбере, че едно бебе страда от коварното ДЦП. Често диагнозата се поставя след годинка.

Какво се е случило със моята Снежанка и, защо тя е със тази тежка диагноза.....

Като цяло бременността ми беше лека и спокойна до 7-ят месец.

Снежанка се е задушавала в утробата ми някъде около месец.Бях с високо кръвно, бях отекла, но акушерката ми казваше, че е от топлото време.Бъбреците са ми отказали да работят-това бяха думите на лекарите, когато ме приеха в болница по спешност, получила съм нефропатия при бременност.Всичко това започна в 7-я месец.Тогава започнах да получавам отоци и да вдигам високо кръвно, имах албумин.Снежанка се е мъчила много през всичкото това време.Бях в 8-ми месец когато ме вкараха в болница по спешност, защото тя беше тръгнала да умира в мен.През цялото това време, аз се чувствах добре, хранех се нормално, а бебето в утробата ми риташе и, на мен ми доставяше удоволствие да усещам как мърда и рита.След това ми стана ясно, че ритането може да се е дължало на нейното мъчение, на това, че тя се е мъчила и задушавала вътре в мен.Единственото нещо, което ме караше да се чувствам не добре беше горещото време през лятото и периодът в, който аз бях в напреднала бременност.Направиха ми секцио като ми казаха, че бебето няма да е живо, но тя оживя, спасиха я, мен също.Беше 22 август 1999 год.Тогава започна нейната борба, борба за оцеляване.Милата малка душичка се е мъчила и задушавала в мен, ако я бяха извадили месец по рано сега можеше да е здраво дете или поне не толкова засегната от гадното ДЦП.

Мъчила се е и се е задушавала в утробата ми и сигурно още тогава мозъчето и се е увредило.Питам се какво ли е усещала, каква ли болка е изпитала? Носила съм здрав и силен плод, а какво се случи в действителност? Мъка ми е на душата, изпитвам гняв и болка от това, че се случи така, тежко ми е.Аз ли съм виновна за това, в мен ли е причината моята първа и единствена рожба да се роди болна и увредена? Къде сгреших, чия вина изплащам, защо така Господ реши да ме накаже? Защо? Много въпроси, без отговор.Въпроси, които си задавам вече 14 години.Питам се и мисля, каква ли щеше да бъде сега Снежанка, ако беше здраво дете? Щеше да е 7-ми клас, щеше да е послушно или непослушно дете, щеше ли да е ученолюбива или щеше да е мързеланка? Много, ужасно много въпроси? Но никога няма да разбера отговорите им.Снежанка порасна красива и очарователна девойка, каква ли абитуриентка щеше да бъде тя, каква ли булка красива щеше да е? И майка, и съпруга и приятелка....Щеше, ако беше като нас, здравите, нормалните....

Снежанка сега е едно голямо около 2-ве годишно детенце във вече пораснало тяло, тяло на млада девойка.Красива е, умна е въпреки увреждането си.Някога мечтаех и исках тя да бъде като нас, самозалъгвах се, че ще бъде като нас.С годините разбрах, че това няма да се случи, колкото и да ми се иска.Наясно съм със състоянието на Снежанка и с това какво може да се постигне.

ДЦП не се лекува, аз не се боря да я излекувам, защото знам, че това е почти невъзможно, но ДЦП се подобрява. Ето за това се боря аз, да се подобри състоянието на Снежанка до колкото е възможно.Защо го правя? Иска ми се утре да може да се справя сама, без да разчита и да чака на мен.Мечтая да се научи да се самообслужва сама, да се храни, облича, съблича, къпе, да си казва, когато и се ходи по нужда, да проходи сама, да е един самостоятелен човек.Мен няма да ме има вечно, нито моята майчица.Рано или късно Снежанка ще остане сама.Страхувам се за нея и, за това какво ще се случи с нея тогава? Много ме е страх.Ако тя се научи да се справя сама в този свят няма да се притеснявам толкова за нея, че един ден ще остане сама.Много неща мечтая, неща свързани със нея, но не знам какво и колко ще постигнем.Боря се, ще продължавам да се боря, няма да се уморя, защото я обичам, обичам я повече от всеки друг на този свят.Боря се и защото на мен самата ми е доста трудно да я гледам сама, да се справям сама.За Снежанка ми помага моята майка и добре, че е тя иначе не се виждам сама как бих се справила.Колкото по голяма става, толкова по тежко става.Тя е висока почти колкото мен.Всяко излизане на вън, прибиране е трудно, понякога отказва да ходи, иска да я нося и аз я нося, но тя е тежка.Изпитвам болки в кръста от това, че я нося на ръце, от това, че я вдигам на мивката, за да и измия дупето, защото се е наакала в памперса.

Знаете ли, тя е щастлива дори във болестта си, тя е щастлива и понякога имам чувството, че живее в един нейн красив и шарен свят, свят, който няма злоба, омраза и предателство.

Дори понякога и завиждам, защото тя е чиста, съвършена, тя е истинска! Колко от нас са истински? Колко? Малцина....Когато се замислям какви са нейните въстанички, какви са днес повечето деца на 14 години, как се обличат, как разговарят и си казвам, ''хубаво, че Снежанка не е като другите, радвам се, че е чиста и истинска!

Мили хора, не ви се оплаквам, споделям с вас, най голямата болка в живота ми.Тази да гледам най скъпото ми същество болно.Снежанка е прекрасно момиченце, тя е толкова лъчезарна и винаги усмихната, тя пленява и дарява любов и обич.Човек докоснал се до нея със сърцето си остава пленен завинаги от чистата и душа.Често ме вижда да плача, гледаме със красивите си умни очи и понякога ме гали, друг път ме прегръща, случвало се е и да се разстройва като ме вижда, че страдам.Страдам заради нея, защото съдбата не беше добра със нея.Често и се карам, защото съм много изнервена и всичко ме дразни.Карам и се, крещя, а след това вече съжалявам, защото тя не е виновна, че е направила някоя беля или, че за пореден път се е наакала в памперса без да ми каже.Не е виновна, виновна е болестта, тази, която и отне детството и целият и живот.Боря се да подобря нейното състояние, да и направя живота по добър, по лесен, по красив.Снежанка е щастлива във своята болка и страдание.Тя посреща всяка трудност със усмивка.Тя е уникална!

Мъчно ми е когато някой хора, деца нападат мен или нея, заради имената и....

Питате се за какво става дума, ще ви кажа...

Бащата на Снежанка е турчин от Български произход, роден в България и неговите родители, баби и прабаби същи са родени тук, но Снежанка носи неговото бащино и фамилно име.

Заради това тя неведнъж е била обиждана, жестоко, кълнена и отритвана, обиждана....Питам се с какво е виновна тя, че да понася омразата и обидата от това, че някой хора все още не са забравили миналото и живеят с него...

Какво е виновна тя, че обществото ни е озлобено?

Аз съм на мнение, че не е до това какъв си и каква религия изповядваш и в кой БОГ вярваш, а е важно каква душа и сърце носиш и дали може да се наречеш достоен човек!? Понасяла съм какви ли не обиди за детето и, клетви и омраза, но питам се някой запита ли се когато кълне и мрази едно дете, защо го прави и каква вина всъщност има то?

И каква болка и рана нанасят на неговата майка всичките тези клетви и обиди? Едва ли!?....Нали са обидили, заклеймили, това е достатъчно....

А кой знае всъщност за Снежанка нещата такива каквито са , само най близките и! Снежанка още от мъничка е кръстена в един от най-светите манастири ''Свети Мина'', от мъничка посещава този манастир, заедно със мен, нейната майка.Но, защо всъщност ви споделям това? Важно ли е дали си ХРИСТИЯНИН или Мюсолманин, или ЮДЕИЗ, БУДИСТ, не не е важно, както казах и мисля важно е какво сърце и душа носиш и дали си способен да се докоснеш до същността на даден човек....Това е важно, дали си чист, дали си ЧОВЕК, ДОСТОЕН!?

Сега ще оставя различието, омразата и злобата на страна и ще ви се насоча към състоянието на моето най мило, Снежанка.

Много ми се иска да разбера доколко тя осъзнава нещата, които я заобикалят.Виждам я, че разбира почти всичко, знае как да си поиска да яде, когато е гладна, да си поиска вода, когато е жадна и други неща, но се питам, защо не може да се откаже от памперса, защо не си казва? Всекидневно и повтарям и и показвам къде се ходи до тоалетна, тя ме гледа, усмихва ми се и пак си прави това, което винаги е правила.Когато беше мъничка я слагах на гърне, но сигурно не съм била достатъчно настоятелна, за да я отуча.Често разговарям със психолог за нея, за нейният проблем, за заболяването и, и всичко свързано със нея.Ходя на психолог веднъж в седмицата и разговарям за всичко с него.Снежанка винаги присъства в разговорите ни.Психоложката малко или много ми помага, за това как аз да се науча да се държа със детето ми в дадени ситуации.Разговаряме често за проблема, който най много ме тормози, памперсите.Тя ми казва, че най вероятно Снежанка не познава своето тяло и, за да махнем памперса първо трябва да си опознае собственото тяло и след това може и да се случи това да почне да си казва.Трудно ще бъде, ще трябва много да се работи, но не е невъзможно.Знам, че има много майки със болни деца като Снежанка, знам, че някой са в по тежко състояния, други пък са ментално съхранени.Знам, че тази болка не я изпитвам само аз.Но и знам, че преди година създадох тази кампания за Снежанка и от тогава се боря, за да може да и осигуря по добър живот! Аз често пиша и споделям нещата, които ме вълнуват за Снежанка и нейният живот и състояние във личната и страница ''ДА ПОДАРИМ НА СНЕЖАНКА ПО ДОБЪР ЖИВОТ'', пиша и споделям, защото имам нужда да говоря, да разказвам.Може би е прекалено смело това нещо от моя страна, но аз не се притеснявам от нищо и когато разказвам и пиша за Снежанка го правя със душата си.

Толкова много операции са и правени до сега, тя е само на 14 години, а има вече 15 операции и и може би и предстоят още.Питам се дали това, което правя е правилно, дали е добре, че позволих и повярвах на докторите когато ми казаха, че всичките тези интервенции са за нейно добро? В желанието си да помогна на Снежанка, дано да не съм и навредила по някакъв начин.

За това мили хора постоянно ви пиша и ви се моля за смс, за помощ, за подкрепа, защото искам моето детенце да се подобри.Толкова ми се иска да чуя как ми казва ''МАМО ОБИЧАМ ТЕ'', тя постоянно говори на нейн си език.Приказва ми, а аз я слушам, гледам я в очите и толкова ми се иска да разбера какво ми казва, но уви....Когато говори на други хора те с поглед се обръщат към мен, питайки ме, да им кажа какво иска тя да им каже, но аз не зная, защото ми е трудно да разбирам нейният език.Тя е любопитна и отворена към живота, копира всичко.Когато сме във къщи се опитва да мие чинии, взима ми от чантата мокрите кърпички и бърше телевизора или бюрото, на нея и е интересно всичко заобикалящо я.Има желание, старае се, иска да е като нас, но не може.Искам да се научи, мечтая за това.Няма по слънчево и лъчезарно детенце от нея.Тя е един земен АНГЕЛ дошъл на земята със мисия, да ни направи по добри, да ни научи да бъдем хора.Знаете ли само колко хубаво пее, невероятна е.Пее на неразбираем за мен и останалите език, но го прави красиво.....

Понякога мисля, че съм прекалено лоша със нея и това ме кара да се чувствам зле.В желанието ми да се опитам да я възпитам понякога се държа лошо, карам и се, а знам че не трябва така.Тя не е като останалите деца, тя е различна и както по горе написах, аз самата не зная до колко тя разбира и осъзнава нещата такива каквито са.Искам да съм добра майка, искам тя да е добре, защото много я обичам....

 

Мили хора споделям всичко това със вас, защото ми се иска да разберете, защо всекидневно прося милостиня от вас.Много от вас не се замислят над това колко са щастливи, заобиколени от здравите си деца, които правят пакост след пакост, тичат, играят, танцуват, рисуват, а Снежанка не може.Мен и малките неща биха ме направили щастлива, биха ме карали да се гордея със Снежанка, че е успяла.Знаете ли, че малките неща са всъщност големи? Битка която Снежанка и аз водим вече 14 години, всекидневно, всяка минута и секунда.Уморена съм, но умората ме кара да имам повече и повече сила, трябва да съм силна, за да успея.Снежанка се нуждае от мен, от грижите ми, нуждае се от всекидневна рехабилитация, работа със психолог, логопед, ресурсен учител, а всички те искат и вземат пари, пари, които аз нямам.Да взимам помощи, за това, че е 1-ва група инвалид, но нали знаете колко много ни отпуска държавата на родители като мен.Чудя се за какво по напред да отделя и да купя, като само памперсите и струват 50, 60 лв на месец, а помощите, които ни дават са толкова много, че не знам за кое по напред да ги изхарча.Не мога да започна работа, поне не на този етап от време.Трябва ми жена, която да ми помага, за да може аз да работя, но и там трябват пари, за да и плащам на тази жена, а аз не разполагам със такива..Ще се боря, нямам друг избор.Ще прося още и още, за да направя по добър живота на единствената ми радост и болка в живота ми, Снежанка.Аз съм нейната майка и баща, тя си има само мен.Със баща и се разделихме преди 7 години и той не се интересува от нея.Има си нова жена и здраво дете и сякаш забрави за първородната си дъщеря, която има нужда от обич, внимание, подкрепа и много повече грижи от всяко едно друго дете.

Мили хора може би ви отегчих със дългото си писмо, може би ви писна от мен, но тези мисли искаха да излязат на вън, искаха да ги споделя и това и направих.Пуснах ги на вън, за да достигнат до всеки един със добро сърце.

Ти решаваш дали искаш да помогнеш на Снежанка било със смс с текст ''DMS SNEJANKA'' на 17 777, ЦЕНА 1 лв или като споделиш страницата и, статуса или снимката, а може и да преведеш парична сума в дарителската и сметка.Парите са си твой, ти сам ще решиш за какво да ги изхарчиш, дали за поредната кутия цигари и кафе или за нещо истинско и стойностно като здравето на едно болно дете.Ти решаваш дали да бъдеш ЧОВЕК или не!?

Няма по велико нещо от това да си добър и да си ЧОВЕК!

Детска Церебрална Парализа, диагноза, грозна, тежка и зловеща, имам лично основание да я мразя и ненавиждам!

Дарителските сметки на които всеки, който има възможност и желание да помогне са в банка ДСК:

BIC: STSABGSF

BGN: BG96STSA93000019280216-лева

EUR: BG79STSA93000019280231-евро

USD: BG63STSA93000019280228-долари

Титуляр на сметката: Снежанка Баръш Мустафова.

PayPal: [email protected]