Събраха над 2700 лева на благотворителния турнир за 6-годишната Рали във Варна
Снимки: ТУ-Варна
Днес на игрищата ма минифутбол на Техническия университет се проведе благотворителен турнир в помощ на 6-годишната Рали от Варна. В инициативата се включиха 12 отбора от АМФЛ и БАМФ, а на място бяха поставени урни за дарения.
Общата сума, която бе събрана, е 2732,10 лв., съобщиха за "Петел" организаторите. Фланелка на Спартак (Варна) с автографите на всички футболисти бе продадена за 150 лева на търг, като средствата отново отидоха за каузата.
Победител в турнира стана отборът на TNT, втори е Приятен успех, а на трета позиция завърши Ария. Всички призьори получиха специално изработени купи и медали с надпис "Всички за Рали! Благодарим за помощта".
Самото дете също присъства на турнира заедно със своите родители доц. Николай Николаев и Изабел Николаева, които се щракнаха за спомен с участниците.
"Рали е родена на 2 юли 2017 година в красивия български град – Варна. До шест месечна възраст тя се развива както всички останали деца. Тогава, след леко боледуване, започва постепенен регрес в развитието ѝ – тя губи усмивката, апетита и силите си. При приема в местната болница, изследване с ЯМР открива мозъчни лезии, характерни за синдром на Лий – тежко генетично заболяване, водещо до прогнози за много кратък живот. По същото време получава и най-тежката си метаболитна криза, което я връща на ниво новородено.
За съжаление през късното лято на 2018 тази диагноза е потвърдена с генетично изследване. От тогава Рали живее в изолация, тъй като всяко разболяване води до регрес и би могло да бъде фатално. Тя успява да надскочи мрачните прогнози благодарение на повече от 20 витамина, ензима и антиоксиданта, които приема с храната.
Към момента няма лечение за диагнозата Лий синдром, причинена от мутация в ген MT-ATP6, но има надежда това да се промени с твоя помощ.
Въпреки настоящата липса на лечение Рали продължава макар и бавно да се развива и към момента тя е без пристъпи повече от две години, а красивите ѝ усмивки се върнаха. За това време Рали се научи да седи самостоятелно, да пълзи и да се изправя. Но ефектът от медикаментите е много ограничен и краткосрочен. Поради това откриването на истински лек за болестта е изключително необходим. На първо място, за да може Рали да живее, да разбере, че животът не е само 20 горчиви медикамента, които трябва да приема в различни комбинации, няколко пъти на ден. Че освен затворения кръг от мама, тате и баба, има и други роднини – дядовци, баби, братовчеди, чичо, вуйчо и приятели, които я обичат, но не могат да са с нея, защото тя е много крехка. Да види, че когато кръгът се отвори и тя посети ново място и нови хора, това няма да означава непременно болка и неприятни процедури с убождания от игли. Да види, че има и други деца, с които може да играе. Да разбере колко много Човеци са обединили усилията си, за да я подкрепят и да и дадат шанс да спечели битката с Лий!", пише на специалната страница в помощ на Рали.
Има и сметка за дарения:
Банка ДСК
IBAN BG16STSA93000028370556
Титуляр: Изабел Атанасова Николаева
За реклама в "Петел" на цена от 60 лева без ДДС на ПР публикация пишете на info@petel.bg
Следете PETEL.BG всяка минута 24 часа в денонощието!
Изпращайте вашите снимки на info@petel.bg по всяко време на дежурния редактор!
