Зов за помощ! В България отписаха малкия Алекс, но в Италия има лечение за него! Нека му помогнем!
Малкият Алекс се нуждае спешно от вашата помощ и подкрепа, за да се излекува от ужасна болест.
„Пиша ви със зов за помощ!!! Детенцето ми е едва на 6 месеца и му поставиха диагноза спинална мускулна атрофия тип 1. За съжаление в България ни казаха, че няма да доживее до 2 години. Аз обаче не се отказах от суровата истина и започнах да търся помощ в чужбина. За наш късмет попаднах на други българи, на които техните деца също имат същия проблем, и така се озовахме в Милано, където има специализирана клиника СМА. Започнахме рехабилитация, която е много важна и ни направиха и първоначалните необходими изследвания. Тоест, доказаха диагнозата. Необходими са ни средства, които са непосилни за нас.
Очаква се скоро да започнем и лечение с медикамент, което също трябва да се плаща. Също така и ни трябват и животоподдържащи апарати.
Детска спинална мускулна атрофия I тип е автозомно-рецесивното генетично заболяване. Засегнати са деца в кърмаческа възраст.
Етиологията на заболяването е свързана с генетичен дефект на SMN1 генът, локализиран в 5-та хромозома.
До последно при това заболяване, умът остава не засегнат и пациентите са умни, лъчезарни, комуникативни, а в много от случаите - успешни и пълноценни личности, независимо от физическите си ограничения и трудностите, с които заболяването ги среща.
Тук в България на тези деца дават няколко години живот. 0 надежда и никакви, никакви препоръки и насоки за управление на заболяването.
Пациентите със СМА се нуждаят от ежедневна и непрекъсната терапия на няколко равнища. Пациентите със СМА страдат от изключителна мускулна слабост, те не се нуждаят от интелектуална подкрепа, те могат да оказват такава и са със специални потребности различни от други често срещани заболявания. И част от тях са: оборудване подпомагащо дихателните и белодробните функции и дихателна рехабилитация, кинезиотерапия, ерготерапия, акватерапия и други. Помощни средства от най-ранна възраст – машини подпомагащи дишането и откашлянето, шини подпомагащи изправянето и прохождането, вертикализатори, проходилки и подходящи инвалидни колички, даващи свобода и независимост на пациентите....
Всичко това са неща познати и ползвани по света, животоспасяващи и удължаващи живота на СМА пациентите, които България на този етап не може да осигури.
Ние сами трудно можем да се сдобием с такива помощни средства, които са прекалено скъпи.
С вашата помощ ще се борим Алекс да има един пълноценен живот.”
За тези, които искат да помогнат на Алекс, предоставяме банкова сметка:
IBAN BG88UNCR70001522116375, SWIFT UNCRBGSF
Титуляр: Ивелина Александрова Атанасова
Редактор "Екип на Петел",
За реклама в "Петел" на цена от 40 евро без ДДС на ПР публикация пишете на [email protected]
Следете PETEL.BG всяка минута 24 часа в денонощието!
Изпращайте вашите снимки на [email protected] по всяко време на дежурния редактор!
